永利国际平台网址多少 >世界 >什么是莫比斯综合症? 3岁以上的罕见情况不能做出面部表情 >

什么是莫比斯综合症? 3岁以上的罕见情况不能做出面部表情

2019-08-08 08:14:18 来源:工人日报

  

什么是莫比斯综合症? 3岁以上的罕见情况不能做出面部表情

堪萨斯州的一位母亲正试图筹集资金进行手术,为她三岁大的女儿的脸上带来微笑,她的脸上有一种罕见的情况,可以防止面部表情。

27岁的雷切尔·巴特勒于2015年7月通过剖腹产手术将她的女儿阿瓦送出。在她出生几个小时后,医生注意到一些错误,因为婴儿出现了喂养困难。 她立即​​被送入新生儿重症监护病房(NICU),三天后被诊断出患有莫比斯综合症。 这种罕见的疾病会影响控制眼球运动和面部表情的肌肉。

根据 ,Moebius综合征的特征是多个颅神经的虚弱或瘫痪,并防止人们微笑,皱眉, 眉或闭合眼睑。 症状因人而异,但基本诊断标准包括无表情,面部异常和婴儿期喂养困难。 有些婴儿也会出现交叉眼,并且过度流口水。 虽然确切的原因仍然未知,但可能是遗传和环境因素的结合。

这一启示让巴特勒感到震惊,她对自己的病情进行了自己的研究。 三年后,她已经接受了女儿的病情。 她现在发誓要提高对这种情况的认识,并为Ava的手术筹集资金。

“我完全被彻底淹没了。 我已经不知道自己作为一个新的父母做了什么,但把这个诊断放在它之上确实让我通过了铃声。 他们递给我们一本关于Moebius综合症的小册子,但我们有专家无法回答的问题,“Butler说, 周日报道。

“我记得几天后当我最终独自处理诊断时。 我终于有勇气做自己的研究,我坐在那里将近一个小时难看的哭泣。 我让自己在一起,走出房间,刚刚举行了Ava。 我认为我们处于优势,看到这是我们的第一个孩子,所以我们经历的任何事情都是我们的正常,“她补充道。

巴特勒补充说,从她在新生儿重症监护病房(NICU)看到她时,她知道艾娃的错误和不同之处。 “但我们得到了一些答案,我们感到宽慰,所以我们可以开始她的照顾计划。 我们从注意到Ava面部特征的小孩子那里得到很多问题,我们知道他们来自哪里。 这是成年人给我的评论,“她说。

“起初他们让我措手不及。 现在我们尝试回答他们的问题,这对每个人来说都是一种积极的体验。 不确定这是否合适,但是这是诚实的,我觉得其他特殊需要的父母也有同样的感觉,他们只是想让那个做出无知评论的人发脾气。 但我们必须意识到我们的孩子正在关注我们所做的一切,现在我们的反应方式就是他们以后的反应,“巴特勒补充道。

“我们有很多值得期待的事情,因此我们非常幸运。 她是如此聪明,如此猛烈,我们知道她会在时机成熟时处理好自己。 我现在最喜欢的事情就是看着她在课堂上交朋友并与同龄人交流,“她说。


载入中...

(责任编辑:干暾俨)
  • 热图推荐
  • 今日热点